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          閉癥患兒家長自述:“星星的孩子”對抗病魔

          閉癥患兒家長自述:“星星的孩子”對抗病魔

          2021年04月08日 13:53 來源:南方日報參與互動參與互動

            佛岡自閉癥患兒家長自述:

            “星星的孩子”對抗病魔

            “自閉癥”一詞人們常常聽說,卻不甚了解。看到自閉癥患兒稚嫩的臉龐,很難想象他們的生活跟常人不一樣。親人的呼喚他們充耳不聞,而家長用盡一生的力氣,只想把孩子拉回到正常的社會生活當中。

            目前,佛岡有200多名自閉癥患兒,他們被稱為“星星的孩子”。學會正常生活對于這些孩子與他們的家長來說,就是一場與病魔的戰爭,個中辛酸無人知曉。

            “我只希望我的孩子過普通生活”

            余好至今清晰地記得,三年前她在廣州市兒童醫院的診療室內,獨自面對那個足以擊垮她的噩耗。醫生告訴她,她1歲多的兒子康康患有自閉癥和孤獨癥,生活沒有辦法自理,不能融入社會。“轟的一聲”,這個才26歲的年輕媽媽,感覺自己的天都塌了。

            康康確診有中度自閉癥之后,余好便帶著孩子從廣州回到丈夫的家鄉——佛岡縣湯塘鎮生活。僅憑丈夫每月6000元的工資,他們的生活在大城市難以為繼。為了讓康康留在佛岡縣心星教育工作室接受康復治療,余好在縣城租了房子,全職照顧孩子,而丈夫則在佛山打工,每月回家一兩趟。

            自閉癥孩子的情緒讓人琢磨不透,上一秒還高興地摸摸你的臉,下一秒就完全沉浸在自己的世界里,拒絕交流。“為什么別人家4歲的孩子很多話講,你的孩子卻不理人。”面對母親的抱怨,余好的心都快碎了。別人這樣說,她可以置之不顧,可連母親也不能理解自己,這讓余好崩潰了。照顧自閉癥的孩子實在太難了,各種壓力源源不斷,余好感覺自己也有抑郁癥了,想過自殺一了百了,但她還是繼續選擇走下去,帶著微笑。

            有一次,余好帶著康康去肯德基,看到隔壁桌的同齡人在吃薯條,康康覺得好玩,突然跑上前拍了拍小朋友的肩膀。小朋友的家長以為康康在打自家孩子,他指著康康罵他是傻子。余好趕緊上前解釋自己的孩子有自閉傾向,控制不住自己的行為,這才平息了別人的怒氣。

            “我寧愿別人說我的兒子沒家教,也受不了別人說他是‘傻子’,他不是!”帶著孩子出去,余好偶爾會遇到這種令人尷尬的情況,“我總會跟別人解釋他有自閉傾向,讓社會更多人去理解自閉癥孩子,而不是默默地拉著孩子走開。”面對別人看待自己孩子的眼光,余好希望社會多給予一些包容。

            那天夜里,余好帶著康康去藥店,她剛看了祛濕茶包幾眼,轉頭就發現身邊的孩子不見了。她怎么找也找不到康康,恍惚間還重重地摔傷了膝蓋。而在一瞬間,她覺得松了一口氣。一直以來孩子就像沉重的包袱,壓得她喘不過氣來。半個小時內,無數個念頭在她的腦子里盤旋,“他被人拐走了可怎么辦?”“他在外面還能怎么生存?”她無法想象孩子離開了她還能不能活下去。終于,她在朋友的家里找回了孩子。

            當被問及會不會再多生一個孩子去陪伴和照顧康康時,余好說不敢生。她怕另一個孩子也有缺陷,她怕另一個孩子要同時照顧父母和哥哥,壓力太大。坐在文化館門前,兩三群幼兒園大班的孩子手拉手從余好的身旁經過,孩子們不怕陌生人,甜甜地叫“阿姨好”。“我只希望我的孩子能像他們一樣,上普通的學校,認識普通的同學,過上普通的生活。”余好不知道自己的愿望能不能實現。

            “我們不敢想象未來”

            “食物入口后,我們家孩子不會咀嚼,她生生地把飯菜吞下肚。我必須給她示范如何嚼飯,或是掐住她的腮幫子硬是讓她學會咀嚼。”坐不住、不會咀嚼和踮腳走路,是自閉癥患兒的病癥,小愛兩歲的時候,母親羅南發現她有聽力障礙,當小愛第二次到醫院檢查時,又被診治出患有輕度自閉癥。

            小愛有聽力障礙,導致語言能力退化,現在8歲的她只能聽懂和說出一些簡單的句子。讓她穿鞋,起碼要說上一二十遍,她才能理解母親的意思。小愛戴著助聽器,其他孩子看見覺得很好奇,指著助聽器問羅南:“阿姨,為什么她要戴著一個奇怪的東西?”“那是星星的耳朵,戴著它,小愛才能聽見你們的聲音。”每次被問到這個問題,羅南都要強忍著心酸,耐心地給其他小朋友解釋。

            “為什么別人的小朋友那么健康,自己的小寶寶卻這么特殊。”羅南覺得老天爺實在太不公平了。“我看得很開,就拿她當作正常孩子來看待。因為自己家有一個這樣的小孩,如果連家長都接受不了,她還能怎樣融入社會?”羅南必須安慰自己看開一些,慢慢地學會接受事實。

            與余好不同,羅南發現小愛有自閉癥后,又給小愛生了一個妹妹。她擔心等自己老去,沒人照顧小愛。照顧自閉癥兒童讓羅南沒法工作,她的丈夫同樣在外打工,一家四口僅靠丈夫每月6000元的工資養活。現在羅南跟自己的父母一起住,有時父母也會幫襯一下,但他們僅能照顧小愛的妹妹,“搞不定”小愛。除了父母,幾乎沒人能走得近小愛的世界。只有在心星教育工作室的家長群中,羅南才感覺自己不用再當個特殊的家長,自己的苦與委屈,其他媽媽都懂。

            作為自閉癥孩子,小愛是絕對的家庭中心,5歲的妹妹免不了會覺得媽媽偏心姐姐,感覺委屈。對待自閉癥兒童不能打罵,只能鼓勵。有時小愛犯了錯,羅南不能對小愛發火,卻不由自主地將火氣轉移到妹妹身上。小女兒的委屈羅南看到眼里,她告訴小女兒:“姐姐生病了,特別需要家人照顧,健康的妹妹應該多照顧姐姐。”羅南只能通過講道理,讓小女兒多體諒自己。

            羅南也想到,以后如果讓小女兒一個人背負起照顧小愛的責任,這也太為難孩子了。現在她和丈夫有再生一個孩子的想法,雖然經濟壓力更重,但為了兩個孩子的未來打算,即便辛苦也認了。

            小愛已經8歲,現在羅南很擔心她過幾年不會應對生理期。以后孩子長大了,怎么自理生活?怎么跟別人交流?怎么進入社會找工作?“孩子這種情況,我們不敢想象未來。”羅南既憂慮,又害怕去面對未知的一切。她準備幫小愛申請在今年9月上小學一年級,但學校愿不愿意接受小愛?小愛是否能適應學校?這都讓羅南感到憂心忡忡。

            自閉癥家庭“最后的希望”

            在4月1日世界自閉癥日當天,心星教育工作室和小雨點志愿協會舉辦了佛岡縣關愛自閉癥兒童公益活動。據心星教育工作室負責人潘偉玲介紹,目前縣內有200多名自閉癥患者,人數約占佛岡縣殘疾人總數的10%。

            心星教育工作室負責幫助自閉癥兒童進行康復訓練,幫助孩子學習如吃飯、疊被子等基本的日常動作。工作室目前通過收取學生每月3000元學費和愛心人士的資助維持運營。佛岡縣也有免費的公立特殊學校,但只接收自閉程度較輕的學生,而且要求學生滿7周歲才能入學。由于孩子年齡太小,或者自閉程度較重,不少家長選擇把孩子送到心星教育工作室,這里的自閉癥康復訓練針對性更強。

            對于不少自閉癥患兒的家庭來說,每月3000元的學費是一筆沉重的支出。“我希望社會各界能夠給予殘疾兒童更多的關懷,不僅是物質上,還有精神上。”余好說。

            因為病因錯綜復雜,所以自閉癥目前是一項世界難題,還沒有完全治愈的方法,只能通過早期干預調節緩解。希望孩子學會自理生活,這是所有自閉癥患兒家長的共同心愿。可目前佛岡縣內從事自閉癥兒童康復工作的專業人士太少了。

            康復訓練機構在自閉癥人群的干預方面起到至關重要的作用,也是自閉癥家庭“最后的希望”。面對資金壓力、專業人才缺口等問題,現在的康復訓練資源支持遠不足以滿足病患需求。治療自閉癥,不僅需要父母、老師的努力,更需要全社會共同理解、包容和支持。

            (應受訪者要求,除“潘偉玲”外,其他人物均為化名)

            羅沅琪

          【編輯:于曉】
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